In einer Münchner Klinik kommt ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt oder Eltern erfahren bei einer Pränataluntersuchung, dass sie ein Kind mit einem Down-Syndrom erwarten. Bei der Erstaufklärung durch den Gynäkologen oder Kinderarzt bekommen die Eltern unsere Informationsbroschüren oder zumindest unsere Adresse. Wenn die Eltern es wünschen, setzen sie sich mit uns in Verbindung. Nach einem ersten Gespräch versuchen wir eine Familie in unserem Verein als Kontaktadresse zu finden, die möglichst in der Nähe wohnt oder deren Kind denselben, evtl. zusätzlichen, Organschaden (z.B. Herzfehler, Hörprobleme, etc.) hat.
Wir bieten den Eltern und den Angehörigen vor allem unsere Erfahrung als Eltern in Gesprächen an, informieren über die lokalen Frühförderstellen und versuchen soviel Information (Pflegegeld, Ärzte, Kindergärten, usw.) wie möglich zur Verfügung zu stellen. Dies kann entweder telefonisch oder bei einem Treffen in unserem Kontaktbüro im Münchner Westen geschehen. Im weiteren Verlauf bieten wir gemeinsame Treffen für alle Familien zum Erfahrungsaustausch und Kennenlernen an. Langsam entwickelt sich auch eine Beziehung zu anderen Familien. Wenn die Familie wünscht unserem Verein beizutreten und uns aktiv zu unterstützen, ist sie herzlich willkommen.
Wir bekommen eine schriftliche Anfrage von den Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom außerhalb Münchens. Wir bieten einen telefonischen Erfahrungsaustausch an und verweisen sie an andere Down-Syndrom-Vereine und Selbsthilfegruppen, die uns bekannt sind.
Wir bieten regelmäßig Familientreffen, eine eigene Krabbelgruppe und Vortragsabende zu interessanten, aktuelle Themen an. Außerdem unterhält der Verein eine große Bibliothek mit wichtigen Fachbüchern, Romanen, Kinderbüchern und auch Filmen an, deren Ausleihe kostenlos für die Mitglieder des Vereins ist.
Wir versuchen durch Interviews, Erwähnung unseres Vereins in Fachzeitschriften und anderen Zeitschriften, wie auch in Funk- und Fernsehen das Thema „Down-Syndrom“ bekannter zu machen und positiv darzustellen. Ebenso bemühen wir uns bei vielen Gelegenheiten (Tagungen, Selbsthilfetag, mit der vereinseigenen Foto-Ausstellung) auf unser Anliegen aufmerksam zu machen. Zusammen mit 23 anderen Vereinen in Bayern, die sich mit dem Down-Syndrom befassen, haben wir 1994 und 1995 Briefaktionen, das Thema „Integration in der Schule“ betreffend, veranstaltet. Die Briefe wurden nicht nur an Politiker, sondern auch an Schulämter, Sonderschuldirektoren und an die Presse versandt. Sie wurden als Petitionen im bayerischen Landtag behandelt und abgelehnt.
Seit 2005 bietet der Verein mit professioneller Unterstützung regelmäßig integrative Tanz- und Musikprojekte für Jugendliche
Wir arbeiten u.a. zusammen mit:
- Gemeinsam Leben – Gemeinsam Lernen München e.V.
- wohnwerk münchen e.V.
- Arbeitskreis Down-Syndrom in Bielefeld
- den Mitgliedsvereinen des Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
- den Frühförderstellen der Lebenshilfe München
- und vielen anderen Gruppen im In- und Ausland
Im September 1997 gründeten wir zusammen mit sieben anderen Down-Syndrom-Vereinigungen und Eltern-Selbsthilfegruppen in Iserlohn das Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
Unsere Wünsche für die Zukunft:
Wir befürworten eine Lobby für Menschen mit Down-Syndrom und eine Zusammenarbeit aller Gruppen, um Menschen mit Down-Syndrom und deren Angehörige in jeder Hinsicht besser zu unterstützen. Wir wollen uns auch daran beteiligen.
Wir fordern eine bessere psychologische Ausbildung der Ärzte und des medizinischen Personals, damit die Erstaufklärung der Eltern und der Umgang mit ihnen in der schwierigen Anfangszeit besser als bisher abläuft.
Wir wünschen eine bessere Aufklärung der Öffentlichkeit über Menschen mit Down-Syndrom und wollen unseren Mitmenschen ein anderes als das gängige Bild von Kindern und Jugendlichen mit einem Down-Syndrom präsentieren. Nicht ein Bild von Krankheit, Leid und Behinderung, sondern eine Bild von Lebensfreude, Freundlichkeit, Kreativität und Ausdrucksstärke.
Wir wünschen uns die Integration von Menschen mit einer Besonderheit in allen Lebensbereichen.