Es ist normal, verschieden zu sein.
(Richard von Weizsäcker)

Für Interessierte

Ein Baby mit Down-Syndrom kennen lernen

Informationen für Großeltern, Verwandte und Freunde


Liebe Großeltern, Verwandte und Freunde,

Sie kennen eine Familie, in der gerade ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt gekommen ist.

Folgende Fragen werden Sie sich jetzt vielleicht stellen:

  • Was bedeutet das Down-Syndrom für das Kind und für seine Eltern?
  • Wie kann ich die Eltern am besten unterstützen?
  • Wie sollte ich mich verhalten, wenn ich das Baby zum ersten Mal sehe?

Diese Broschüre bietet Ihnen auf diese Fragen einige Antworten, und wir hoffen, sie verhilft Ihnen dazu, dem neuen Baby näher zu kommen.

Down-Syndrom – was ist das?

Das Down-Syndrom ist keine Erbkrankheit, sondern eine Chromosomenveränderung. Durch einen genetischen Zufall entsteht eine falsche Zellteilung die Auswirkungen auf die geistige und körperliche Entwicklung hat. Das Chromosom 21 ist dreifach, statt wie üblich, zweifach vorhanden. Menschen mit einem Down-Syndrom haben in jeder Körperzelle 47, statt 46 Chromosomen. Es passiert rein zufällig und kommt etwa einmal auf 600 Geburten vor.

Die Eltern hätten vor und während der Schwangerschaft nichts unternehmen können, um seine Entstehung zu verhindern. In den seltensten Fällen ist es erblich und somit trifft die Familie keinerlei „Schuld“. Das Down-Syndrom ist keine Krankheit und man kann sich nicht daran anstecken.

Obwohl das Down-Syndrom nicht heilbar ist, kann man dem Kind auf viele Weisen helfen, um seine Fähigkeiten voll zu entwickeln und ein glückliches und erfülltes Leben zu führen.

„Es ist alles ganz normal, und doch ist dieser kleine Mensch anders. Aber – er ist etwas ganz BESONDERES, eben weil er anders ist als alle anderen. Ich glaube, dass es hilft, sich dieses immer wieder bewusst zu machen. Es hilft mit uralten Vorurteilen zu brechen und offen zu sein, diesen Kindern und allem Nichterklärbarem gegenüber. Mein Friedrich ist unglaublich liebenswert! Ich habe mich mit Freude, Neugier und viel Zuwendung darauf eingelassen und bekomme ganz viel von ihm zurück.“ (eine Großmutter)

Wie wirkt sich das Down-Syndrom aus?

Äußerlich haben Kinder mit Down-Syndrom eine Reihe gemeinsamer Merkmale, die mehr oder weniger stark ausgeprägt sein können. Oft kommen die Kinder eher klein zur Welt, haben etwas schräg stehende Augen und die Muskulatur der Arme, der Beine und des Halses ist schlaff.

Das Baby zeigt aber auch typische Familienmerkmale, die Persönlichkeit, allgemeine Fähigkeiten und Aussehen betreffen. So kann man z.B. jedes Baby mit Down-Syndrom vom Aussehen her eindeutig seiner Familie zuordnen. Jedes Kind ist einzigartig – Kinder mit Down-Syndrom unterscheiden sich voneinander, genauso, wie wir uns voneinander unterscheiden.

Es gibt für das Down-Syndrom einige typische Gesundheitsprobleme. Kinder mit Down-Syndrom haben häufig Probleme mit Herz, Ohren, Augen und dem Verdauungssystem. Die Kinder müssen regelmäßig von Fachleuten untersucht werden, damit gesundheitliche Probleme rechtzeitig gefunden und behandelt werden können. Es stimmt nicht, dass alle Kinder mit Down-Syndrom überempfindlich und häufig krank sind. Die meisten Kinder erfreuen sich guter Gesundheit.

Alle Kinder mit Down-Syndrom haben gewisse Schwierigkeiten beim Lernen (die sogenannte geistige Behinderung), die sich bei manchen mehr, bei anderen weniger bemerkbar machen. Bei der Geburt lässt sich die Ausprägung allerdings noch nicht voraussagen.

Mit der richtigen Portion an Liebe und Fürsorge durchlaufen die Babys und Kleinkinder alle wichtigen Entwicklungsschritte, wie z.B. sitzen oder laufen. Allerdings dauert es oftmals ein wenig länger.

Was können Sie tun?

Es ist verständlicherweise auch für Sie ein Schock, plötzlich ein Kind, das anders ist als erwartet, in der Familie (im Freundeskreis) zu haben. Bedenken Sie, um wie viel mehr die Eltern davon betroffen sind.

Ich wollte von niemandem bedauert werden. Ich wollte ganz normal behandelt werden und brauchte einfach etwas mehr Hilfe“.

  • Ihre Unterstützung ist jetzt wichtig. Ziehen Sie sich nicht von den Eltern zurück: Sie werden sich sonst alleine und von der Welt abgeschnitten fühlen. Bieten Sie Ihnen die Freundschaft und tatkräftige Unterstützung an, die sie brauchen.
  • Heißen Sie das neue Baby willkommen und nehmen Sie es in Ihrer Familie (Ihrem Freundeskreis) auf.
  • Für alle Eltern in jeder Kultur dieser Welt ist es von größter Bedeutung, dass ihre Kinder von den Großeltern und der Familie angenommen werden.
  • Sobald die Eltern bereit sind über ihre Probleme zu sprechen, seien Sie ein guter Zuhörer. Das ist oft schon eine große Hilfe.

„In einer Blumenwiese sitzen und es sich gut gehen lassen – das kann jeder. Jetzt ist es wichtig als Familie zusammenzuhalten.“

Über den Umgang mit dem Baby

Haben Sie keine Angst davor, wie Sie mit dem Baby umgehen müssen. Babys mit Down-Syndrom sind nicht zerbrechlich und haben Spiele und Liebkosungen genauso gerne wie andere Babys auch. Behandeln Sie das Baby genauso wie Sie es normalerweise tun würden. Und vergessen Sie auf keinen Fall deren Geschwister, auch sie brauchen jetzt mehr Aufmerksamkeit. Falls Sie vorhatten, mit einer Karte oder einem Geschenk zur Geburt zu gratulieren, tun Sie es! Babys mit Down-Syndrom und deren Eltern haben genauso Freude an Kleidern und Spielsachen wie andere auch.

Praktische Hilfe für die Eltern

  • Bieten Sie Ihre Hilfe als Babysitter an. Für die Eltern ist es wichtig, auch mal alleine auszugehen oder etwas mit den Geschwisterkindern zu unternehmen. Mit Ihrer Unterstützung wird es vielleicht möglich.
  • Ihr Hilfsangebot wird sicherlich gerne angenommen, wenn das Kind öfter zum Arzt oder zum Krankenhaus muss. Bieten Sie an, solange auf die anderen Kinder aufzupassen oder gehen Sie einfach mal mit.
  • Wahrscheinlich führen die Eltern mit dem Kind ein Lernprogramm durch, um die Entwicklung zu fördern. Zeigen Sie Ihr Interesse und versuchen Sie daran teilzunehmen. Die Eltern werden sich über die Anteilnahme freuen und den Kindern wird die Abwechslung gefallen.

Und ganz allgemein…

Der Ausdruck „Mongolismus“ ist überholt, nicht aussagekräftig und sollte nicht mehr gebraucht werden, um Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom zu beschreiben.

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit. Es ist eine Chromosomenveränderung, die in ihrem Erscheinungsbild bei jedem einzelnen Kind stark variiert und die durch begleitende therapeutische Förderung verbessert werden kann.

Menschen mit Down-Syndrom leiden auch nicht unter dem Down-Syndrom. Vielmehr leiden sie unter den Vorurteilen der Öffentlichkeit, die nur die Schwächen sieht und nicht die Stärken, und unter den beschränkten Möglichkeiten, die ihnen die Gesellschaft anbietet.

Sehr oft sagen Eltern, dass sie bald nach der Geburt vergessen, dass ihrem Kind der Stempel „Down-Syndrom“ aufgedrückt wurde. Sie sehen das Kind als ganz eigene Persönlichkeit; mit der ganzen Freude, die das Zusammenleben mit ihm bringt. Wenn Sie das Baby näher kennenlernen, werden Sie sicherlich die gleiche Erfahrung machen.

„Jeden Fortschritt, den Carola macht, sei er noch so klein oder groß, macht uns stolz und ihr strahlendes, glückliches Gesicht bringt Sonnenschein in unser Leben. Wir sind so glücklich, dass wir sie haben – ich hoffe, dass sie dasselbe für uns empfindet, wenn sie erwachsen ist.“

„Unser Kind mit Down-Syndrom hat uns als Eltern zu etwas Besonderem gemacht – wir sehen das Leben heute mit anderen Augen und nehmen es nicht mehr einfach so hin. Ein Geschenk, an dem wir manchmal schwer tragen, das wir aber niemals zurückgeben wollten.“

Sie können auch als Fördermitglieder oder aktive Mitglieder einem der vielen regionalen Down-Syndrom Vereine beitreten und damit deren wichtige Arbeit unterstützen. Viele Verwandte, besonders Großeltern, halten Verbindung mit regionalen Selbsthilfegruppen, auch wenn das Kind mit Down-Syndrom weiter entfernt lebt. Auskünfte darüber erhalten Sie bei uns oder über:

Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V. www.down-syndrom-netzwerk.de

(Text aus: „Ein Baby mit Down-Syndrom kennen lernen“, hrsg. Von Down-Kind e.V., 2. überarbeitete Auflage München 2007.)


Büchertipps:

„Ich bin anders als Du denkst. Menschen mit Down-Syndrom begegnen“ hrsg. von A. Bohnenstengel, H. Holthaus und A. Pollmächer, Edition Bentheim, Würzburg 2003.

„Dagmar“ hrsg. von Dorothee Lehmann, Deutscher Taschenbuch Verlag, München, (2. Aufl.) 1991.

„Außergewöhnlich. Kinder mit Down-Syndrom und ihre Mütter“ hrsg. von Conny Rapp, Edition Jakob van Hoddis, Neumünster 2004.

„Die Unzertrennlichen“ Eine Bildergeschichte von Gabi Lederer, hrsg. vom Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. Bielefeld (2. Auflage) 1995.